1 сентября 2022 года
в эксплуатацию была введена единая информационная система регистра. Сегодня она содержит данные об HLA‑генотипах более 300 000 российских доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
Кому помогают доноры
гематологических, аутоиммунных, а также ряде тяжёлых наследственных заболеваний
Ежегодно более 20 000 пациентов нуждается в проведении такой процедуры
Только для 15-20% пациентов находится совместимый донор среди родственников
Шанс найти неродственного донора с подходящим генотипом сегодня составляет всего 1 на 10 000
Факты о донации
-
Процедура донации не болезненна
-
Это безопасно для здоровья
-
Стволовые клетки восстанавливаются в течение 7-30 дней
-
Донором стволовых клеток можно стать несколько раз в жизни
-
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга — не более 5%
-
Донация — реальный шанс спасти чью-то жизнь!
Слово донорам
«Обучаясь на первом курсе мы с друзьями пошли сдавать кровь на Неделе донора. Там мне предложили вступить в Регистр доноров костного мозга. Для вступления в Регистр я сдала одну пробирку крови на HLA-типирование и благополучно об этом забыла. Я сдавала стволовые клетки методом афереза. Конечно, я волновалась перед процедурой. Сам забор длился девять часов, что дольше обычного. Многие называют меня героем, но я считаю героями врачей за их профессионализм и поддержку. Сейчас я чувствую, что сделала хорошее дело».
«Я начала сдавать кровь, как только мне исполнилось 18 лет, для меня очень важно помогать людям, меня так воспитали. Я без раздумий вступила в Регистр на донорской акции, организованной силами Волонтёрский центр МАИ».
«С первого курса я стала сдавать цельную кровь, а когда на очередной донорской акции в 2020 году мне предложили вступить в Регистр доноров костного мозга я сразу согласилась, потому как понимала насколько это важно. Я сдавала стволовые клетки методом афереза, на протяжении всей донации чувствовала себя комфортно. Спасибо врачам и сотрудникам Регистра за их труд и поддержку. Чувствую, что смогла помочь другому человеку и надеюсь, что ему сейчас гораздо лучше».
«В апреле 2020 года в период пандемии COVID-19 накануне Недели донора мне приснился сон о том, что я должна пойти и сдать кровь. Я пошла сдавать, и Тигран Мурадян, руководитель Регистра доноров костного мозга РНИМУ им. Н.И. Пирогова, предложил мне пополнить ряды Регистра. Мне подробно объяснили необходимость повышения количества потенциальных доноров в Регистре. Рассказали о способах забора костного мозга, а также... о малой вероятности совпадения генотипов и дальнейшего становления реальным донором костного мозга. Я подумала, что совпадение вряд ли произойдет, но вступить согласилась.
В первые дни после начала стимуляции немного кружилась и болела голова, но в целом все было прекрасно. В процессе донации я записывала родным голосовые сообщения, мама переживала больше всех. Непосредственно в день забора я также хорошо себя чувствовала. Конечно, руки немного устали от однотипного положения в течение шести часов, но это было терпимо».
«Я рассуждал, что в детстве все хотели быть супергероями и спасать других. Потом выросли и отошли от этого. Но не надо быть супергероем, чтобы кого-то спасти. О Регистре следует рассказывать, важно просвещать людей, но уговаривать вступать не нужно. Главное, чем можно вдохновить, — тем, что можно спасти человека. Забор гемопоэтических стволовых клеток проходил методом афереза, при котором клетки забирают из периферической крови. В процессе стимуляции в первые дни ломило кости, но неприятные ощущения быстро прошли».
Кто может стать донором костного мозга
и гемопоэтических стволовых клеток
Данное требование обусловлено нормами законодательства в области донорства крови и ее компонентов. Ведь именно с 18 лет человек приобретает полную дееспособность и готов к по-настоящему взрослым поступкам!
Допуск до процедуры донации возможен только при условии, если здоровью донора не будет причинён вред!
Стандартный объем донации крови составляет 450 мл, при этом он не должен превышать 12% объема циркулирующей крови*. В случае, если вес донора будет менее 50 кг, это приведет к ухудшению общего самочувствия, возможному развитию анемии и ряда других негативных состояний.
* Объем циркулирующей крови составляет 6,5 – 7 % массы тела (4-6 мл на 1 кг массы тела)
- Инфекционные заболевания в стадии обострения
- Наличие в крови маркеров вируса иммунодефицита человека
- Болезнь Крейтцфельдта-Якоба в анамнезе
- Злокачественные новообразования
- Кахексия
- Tерапия иммуносупрессивными лекарственными препаратами или иными лекарственными препаратами, которые могут повлиять на способность к самоподдержанию собственной популяции и полипотентность костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (на дату изъятия костного мозга и забора гемопоэтических стволовых клеток и до прекращения приема указанных лекарственных препаратов и восстановления кровяных ростков)
- Психические расстройства и расстройства поведения в состоянии обострения и (или) представляющие опасность для больного и окружающих
- Психические расстройства и расстройства поведения, вызванные употреблением психоактивных веществ
- Беременность
- Грудное вскармливание
- Наличие инфекционных заболеваний вне обострения или инфекционные заболевания в анамнезе, в том числе выявление маркеров вирусов гепатитов (за исключением перенесенного гепатита А в анамнезе), сифилиса
- Доброкачественные новообразования
- Нарушения здоровья, связанные с нарушением двигательных функций, болезнями системы кровообращения, болезнями органов пищеварения и органов дыхания, болезнями мочеполовой системы, болезнями эндокринной системы, болезнями крови, кроветворных органов и отдельными нарушениями, вовлекающими иммунный механизм, психическими расстройствами и сопровождающиеся стойким расстройством функций организма
Как вступить в Федеральный регистр
Подайте заявление о вступлении в Федеральный регистр через портал Госуслуг или запишитесь в ближайший Рекрутинговый центр по телефону
Пройдите беседу с врачом
Сдайте кровь из вены или мазок
из полости рта для определения HLA‑генотипа
Ожидайте приглашения на донацию. Вероятность найти своего «генетического близнеца» – всего 5%
Подтвердите свое согласие на донацию и подарите человеку шанс на спасение!
Как проходит донация
- без анестезии
- применяется препарат-стимулятор
гемопоэза (кроветворения) - взятие клеток проводится методом
афереза из локтевого сгиба
- под общей анестезией
- взятие не более 5%
костного мозга донора - после: пребывание
в станционаре 1 день
Клетки костного мозга в организме донора полностью восстанавливаются в срок от нескольких недель до одного месяца. На период выполнения донорской функции донору выдается больничный лист.
Отказ от донорства гемопоэтических стволовых клеток возможен, но не позднее, чем за 10 дней до даты запланированной трансплантации костного мозга, поскольку в указанный период пациента готовят к трансплантации и проводят интенсивную химиотерапию, в результате которой у пациента полностью погибают кроветворная и иммунная системы.
Вступить в Федеральный регистр
Сегодня важно обеспечить многообразие российских генотипов. Ведь наиболее подходящим донором для россиянина может стать именно человек с российскими корнями. Это же касается и представителей некоторых этнических групп, проживающих на территории России — например, народов Кавказа и севера.
Чтобы каждый пациент нашёл своего донора, в Федеральном регистре
должно быть не менее 500 тысяч потенциальных доноров
Сейчас
Доноров в регистре
Подать заявку на вступлениев Федеральный регистр
О донорстве костного мозга в инфографике
